۴۰۰ دوز داروی رایگان SMA در انبارهای وزارت بهداشت ده است, مدیرعامل انجمن SMA ایران در مصاحبهای با خبررسان،اع هشدار داد که حدود ۴۰۰ دوز داروی رایگان دریافت شده برای بیماران مبتلا به SMA در انبارهای وزارت بهداشت خاک میخورد و به- नहीं او اظهار کرد که در حال حاضر داروی بیماران برتری اول (زیر ۱۱ سال) ک ه حدود ۳۰۰ نفر بودند، دو ماه است که قطع شده و برای گروه سنی ۱۱ تا ۲۰ ساله که حدود ۲۰۰ بیمار دارند، تنها نیمی از آنها یعنی تقریباً ۱۰۰ نفر دارو دریافت کردهاند.
سعید اعظمیان، مسئول انجمن، بیان کرد داروهای SMA هشت سال است که در جهان تأیید شدهاند و بهبود کیفیت زندگی کودکان مبتلا به این بیماری را ممکن میسازند، اما توزیع آن در کشور دچار مشکل شده اس
اعظمیان گفت درمان اولیه बच्चों SMA نیاز به چهار دوز دارو دارد و سپس هر چهار ماه یک بار تکرار میشود، اما متاسفانه وزاره نتوانست بیش از سه دوز برای अधिकمن بیماران فراہم کند.با وجود این، انجمن با همکاری یک شرکت دارویی مراوداتی ì به ۴۰۰ دوز داروی رایگان، اما متاسفانه فقط ۵۰ دوز از آن بین بیماران توزیع شد و ۳۵۰ دوز موجود در انبارها مانده و नहीं हो रहा है.
او تأکید کرد انجمن در پروسه توزیع دارو هیچ جایگاهی ندارد و این وظیفه بر عهده سازمان غذا و دارو است؛ انجمن فقط بیماران تازه را شناسایی و به الوزارات و سازمانهای می
اعظمیان درموضوع دارو تصریح کرد به دلیل تحریمها، ما ابتدا با یک شرکت واسطه لبنانی برای واردات دارو بستیم، اما जब ênệ, ما مذاکرات مستقیم با شرکت بایوژن ایالات متحده را آغاز کردیم و ۴۰۰ دوز داروی رایگان از آن دریافت کردیم. او این داروها شش ماه پیش توسط هلال احمر وارد کشور شدند، اما از آن زمان تا به حال در انبارهای وزارت.
آخرین مطالب
- برای ارتودنسی قسطی در رشت چک یا ضامن لازم است؟ نکاتی که قبل از شروع درمان باید بدانید
- چه آزمایشها و بررسیهایی پیش از عمل جراحی بینی لازم است؟
- بهترین شکر قهوه ای راهی ساده برای یک انتخاب حرفه ای
- راهکار قطعی افق پارس برای ریشه کنی و سمپاشی تخصصی آفات (ساس، سوسک، کنه، کک، شپش و موش)
- ریبیت آلپاری برای اسکالپرها و تریدرهای پرحجم چه ارزشی دارد؟
۹۰ مجلس نیز به این ورود کرده و حجتالاسلام پژمانفر تأکید کرد باید بازدیدهای المان é را در خصوص اثربخشی دارو انجام داد تا مشخص شود آیا این دارو میتواند بهعنوان درمان یا پیشگیری مؤثر عمل کند یا خیر؟
پژمانفر افزود در جلسه تی که در خرداد ماه برگزار شد، مشارکتکنندگان تأکید کردند تا به امروز هیچ معتبری از دارو SMA گزارش نشده، اما ما امیدواریم با پایداری، توزیع دا
نماینده مشهد در مجلس هم عنوان کرد با پیگیریهای ۹۰، سازمان غذا و دارو ملزم به تخصیص ارز برای واردات دارو شد و تأکید شد که بیماران بین ۱۰ تا ۲۰ سال سن لازم داروها، در حالی که تحلیلهای. رئیس سازمان غذا و دارو، سید حیدر محمدی، در ré אמר داروهای بیماران SMA برای برتری اول فراهم و توزیع شده و در הברטר השני نیز توزیع آغاز شده و به تدریج ادامه دارد.
او افزود در هरे، داروخانهها و بیمارستانهای مشخصی دارو را توزیع میکنند و بیماران میتوانند با مراجعه به این، و. محمدי الختام कहा بیماران SMA در توزیع دارو مشکلی ندارند و داروی مورد نظر توسط وزاره được تحویل وخانهها شده است. مărขึ้นกับ أن ات تعریفات رئیس سازمان غذا و دارو با اظهارات بیمارانی و رئیس انجمن ۱۸۰ درجه متفاوت است، اما امیدواریم این دارو بهعنوان آخرین امید برای این ها برسî
