بیماران هموفیلی سه سال پرچالش و فقدان دارو را تحمل کردند؛ هشدار رئیس کانون تهران, رئیس کانون هموفیلی استان تهران اعلام کرد که جامعه بیماران هموفیلی طی سه سال اخیر با چالشهای جدی و فقدان دارو روبرو بودهاند و در حال حاضر شاهد بروز برخی فاکتورهای انعقادی در میان این بیماران هستیم.
تحریمها و فقدان دارو تهدیدی برای جان بیماران مظاهر گودرزی، رئیس کانون هموفیلی استان تهران، در گفتگو با خبرآنلاین بیان داشت همراه داشتن یک بیماری ابدی سختیهای فراوانی دارد، اما این سختی به رنج تبدیل میشود وقتی بیمار از حقوق حداقلی خود محروم باشد. او افزود احتمالاً چون زیاد درباره فقدان دارو شنیدهایم، از کنار آن به مثابه یک مشکل ساده میگذریم، اما همین فقدان دارو برای گروهی از افراد جامعه حکم مرگ و زندگی را دارد.
گودرزی تأکید کرد تنها در سال جاری سه بیمار به علت فقدان دارو جان خود را از دست دادند.ی است.
آمار و ابعاد بیماری هموفیلی در ایران هموفیلی بیماری ارثی و ژنتیکی است که از طریق والدین به فرزندان منتقل میشود. اگر زنان باردار ناقل در زمان مناسب آزمایشهای ژنتیکی را انجام دهند، میتوان از به دنیا آمدن کودک مبتلا جلوگیری کرد.
تعداد مردان مبتلا بیشتر از زنان است، اما فدراسیون جهانی هموفیلی شناسایی زنان و دختران مبتلا به بیماریهای خونریزی را در اولویت قرار داده و کانون هموفیلی ایران همسو با این برنامه با شعار یک هفته کافی است! فعال است. تا کنون ۱۴ هزار بیمار در سراسر کشور شناسایی شدهاند که ۴ هزار نفر از آنها متعلق به تهران هستند.
آخرین مطالب
- برای ارتودنسی قسطی در رشت چک یا ضامن لازم است؟ نکاتی که قبل از شروع درمان باید بدانید
- چه آزمایشها و بررسیهایی پیش از عمل جراحی بینی لازم است؟
- بهترین شکر قهوه ای راهی ساده برای یک انتخاب حرفه ای
- راهکار قطعی افق پارس برای ریشه کنی و سمپاشی تخصصی آفات (ساس، سوسک، کنه، کک، شپش و موش)
- ریبیت آلپاری برای اسکالپرها و تریدرهای پرحجم چه ارزشی دارد؟
بیماران به دلیل مشکلات انعقادی خون نمیتوانند از داروهای ترقیقکننده خون استفاده کنند.
جامعه هموفیلی سه سال پر از چالش و فقدان دارو را تحمل کرده و اکنون با فاکتورهای انعقادی روبرو است. در سال ۱۴۰۲ فقدان فاکتور ۸ صدمات جدی به سلامت بیماران زد و روش درمانی پیشگیریمحور متوقف شد.
پیامدهای فقدان دارو بر زندگی بیماران فقدان دارو بیمار را از روال عادی زندگی خارج میکند و باعث میشود روحیه و انگیزه ادامه حیات را از دست دهد و با گذشت زمان دچار معلولیتهای شدید شود. مطابق آمار، تنها در سال جاری سه بیمار به علت فقدان دارو فوت کردهاند که این اتفاق استرس و نگرانی را در میان خانوادههای دیگر ایجاد کرده است.
پوشش بیمهای و نیازهای کانون هموفیلی بیماران هموفیلی بیشتر دارای دفترچههای بیمه خاص هستند و تنها دریافت داروی مرتبط با بیماریشان رایگان است. با این حال، بازنشستگی زودتر از موعد برای این بیماران سالهاست در پیگیری است و تقاضا از سازمان بیمه کشور مبنی بر توجه به شرایط خاص جسمی این بیماران است.
کانون هموفیلی ایران سازمانی مردمی، غیر دولتی و غیرانتفاعی با ۳۲ نمایندگی فعال در سراسر کشور است که تنها با حمایت خیرین خدماترسانی میکند. اگرچه این کانون از اولین خیریههای ثبتشده کشور است، اما متاسفانه حمایت کافی از سمت خیرین دریافت نمیکند. اولویت اول کانون تامین داروهای بیماران و حمایت دولت و ارگانهاست. همچنین تقاضا از آقای دکتر پزشکیان برای آگاهیسازی، آموزش و ارتقای آگاهی عمومی درباره هموفیلی مطرح است.
سالمخبر رئیس کانون هموفیلی استان تهران میگوید جامعه هموفیلی سه سال پر از چالش و افتدارو را توانایی میکنند و این روزها ناظر افتیا نبوده است برخی فاکتورهای انعقادی هستیم مطابق آمار تنها در سال جاری سه بیمار به علت نبوده است دارو جان خود را از دست دادند و خانوادهها داغدار شدند از این رو این اتفاق تبدیل استرس و نگرانی بقیه خانوادهها شده است
