بیماران ۲۹۳ بیماری نادر همچنان از پوشش صندوق امراض صعبالعلاج محروماند؛ برنامه جامع وزارت بهداشت برای رفع بحران, معاون درمان وزارت بهداشت، سید احمد کریمی، اعلام کرد که از میان ۴۰۰ بیماری نادر و خاص شناساییشده در کشور، تنها ۱۰۷ مورد تحت پوشش صندوق امراض صعبالعلاج قرار دارند و ۲۹۳ بیماری دیگر همچنان فاقد حمایت مالی از این صندوق هستند.
این آمارها نشان میدهد که ۷۳ درصد بیماران نادر همچنان در انتظار پوشش و حمایت قرار دارند.وضعیت فعلی صندوق امراض صعبالعلاجبه گزارش خبررسان، کریمی در گفتگویی با رسانهها بیان کرد که این صندوق بر اساس مصوبه مجلس در سال ۱۴۰۱ برای جبران بخشی از هزینههای درمان بیماران خاص و کاهش پرداخت از جیب تاسیس شده است.
صورت کمرشکنی و بسته به نوع بیماری پرداخت میشود و وزارت بهداشت تقاضای افزایش بودجه صندوق را دارد تا بتواند تعداد بیماریهای تحت پوشش را افزایش دهد.چالشهای تامین دارو و راهکارهای پیشنهادیکریمی به چالشهای موجود در تامین داروهای مورد نیاز بیماران نادر اشاره کرد و گفت بسیاری از داروهای ژنتیک، بیوسیمیلار و اورفان به دلیل قیمت بالا و تولید محدود در بازار داخلی موجود نیستند و باید از خارج وارد شوند. این موضوع علاوه بر افزایش هزینه، زمان تحویل را نیز طولانی میکند و گاهی به چند ماه میرسد.برای رفع این مشکل، وزارت بهداشت در حال همکاری با سازمان غذا و دارو و شرکتهای داخلی داروسازی است تا از طریق تشویق تولید داخلی و ارائه تسهیلات مالی و مالیاتی، توانایی تولید داروهای نادر را در کشور افزایش دهد.
هدف این است که در سالهای آینده حداقل ۴۰ درصد داروهای مورد نیاز برای بیماریهای نادر به صورت داخلی تولید شوند.نقش بیمههای تکمیلی و سیستم پشتیبانی مالی جامعمعاون درمان وزارت بهداشت بر نقش بیمههای تکمیلی و خصوصی در پوشش هزینههای درمان بیماریهای نادر تأکید کرد و گفت صندوق امراض صعبالعلاج فقط بخشی از هزینهها را پوشش میدهد، بیمههای تکمیلی میتوانند در پوشش هزینههای تکمیلی مانند ویزیت، آزمایشهای پیشرفته و خدمات مراقبت نقش مهمی ایفا کنند.وی افزود که وزارت بهداشت در حال طراحی یک سیستم پشتیبانی مالی جامع سه لایه است اول، صندوق امراض صعبالعلاج برای داروها؛ دوم، بیمههای تکمیلی برای هزینههای غیردارویی؛ و سوم، یک صندوق اضطراری دولتی برای موارد فوری که هزینههای آن از توان خانوادهها فراتر رود.برنامههای عملیاتی کوتاه، متوسط و بلندمدتکریمی یک برنامه گامبهگام برای رفع بحران بیماریهای نادر ارائه داد که شامل موارد زیر است\سیاستهای کوتاهمدت (تا ۶ ماه) افزایش فوری بودجه صندوق، ایجاد واحد اضطراری برای تایید سریع داروهای نادر، فعالسازی سیستم توزیع داروهای ذخیره استراتژیک و راهاندازی کمپین ملی آگاهی.سیاستهای متوسطمدت (۶ ماه تا ۲ سال) تصویب و اجرای قانون داروهای یتیم ایرانی، ایجاد پایگاه داده ملی بیماریهای نادر، تأسیس مرکزهای تخصصی در ۵ شهر بزرگ، تقویت همکاریهای بینالمللی و ایجاد پکیج تسهیلات برای داروسازی داخلی.سیاستهای بلندمدت (۲ تا ۵ سال) دستیابی به دسترسی جامع به داروهای نادر از طریق نظام سلامت و تولید داخلی حداقل ۵۰ درصد داروهای مورد نیاز تا سال ۱۴۰۸.\تجربیات جهانی و همکاریهای بینالمللیمعاون درمان وزارت بهداشت به تجربیات موفق کشورهای پیشرو مانند ایالات متحده (قانون داروهای یتیم ۱۹۸۳)، اتحادیه اروپا، بریتانیا (نظام NHS) و ژاپن اشاره کرد و گفت ما در حال تدوین پیشنویس قانون داروهای یتیم ایرانی هستیم که امیدواریم در دور بعدی مجلس تصویب شود.وی همچنین بر اهمیت عضویت فعال در شبکههای بینالمللی مانند ORPHANET و همکاری در پروژههای ژنتیک و داروهای بیوسیمیلار تأکید کرد تا از دانش و فناوری جهانی بهرهبرده شود.کریمی در پایان گفت ما به عنوان یک تیم متعهد هستیم تا با همبستگی، علم، عدالت و همکاری بینالمللی، به روزی برسیم که هیچ بیمار نادری در ایران به دلیل عدم دسترسی به دارو یا هزینه درمان، ناچار به ترک درمان نشود و همه بتوانند به دسترسی عادلانه به دارو، درمان و زندگی با کیفیت دست یابند.
