سعید اعظمیان، افزود: داروهای SMA هشت سال است در دنیا تأییدیه گرفتهاند و در سطح سرزمینهای دنیا برای بیمارانشان منفعت گیری میبشود و بهبود کیفیت زندگی بچههایی را که زیاد سال است دچار این بیماری می باشند، جهت میبشود. این داروها افرادی را که در مرحله های اولیه بیماری قرار دارند، درمان میکند. دو سال پیش ما روبه رو مجلس مطالبهای داشتیم که رئیسجمهوری به جمع ما آمدند و فردای آن روز خدمتشان رسیدیم. داروهای بیماران خاص هزینههای بالاتری نسبت به دیگر داروها دارند، اما در نهایت آقای دکتر رئیسی به وزیر بهداشت دستور دادند تا داروهای این بیماران فراهم بشود و با دقت به او گفت و گوهایی که درمورد اثربخشی دارو نقل می بود، وزیر بهداشت نظر دادند در عین حال که دارو فراهم میبشود، به زمان شش ماه روی اثربخشی دارو بازدید صورت بگیرد.
وی این چنین او گفت: یک سال فراهم دارو زمان برد، اما در نهایت دارو را در اختیار یکسوم بیماران قرار دادند و بنا شد اثربخشی دارو روی این افراد بازدید بشود. در این بین بیماران مشکلات بسیاری داشتند. درمان اولیه بچههای بیمار نیازمند چهار دوز داروست و سپس از آن هر چهار ماه یکبار باید دارو را دریافت کنند، اما متأسفانه درمان این بچهها کامل نشد و وزارت بهداشت موفق نشد زیاد تر از سه دوز دارو را فراهم کند.
آخرین مطالب
- از ظرفیت موقوفات برای اجرای اعتکاف منفعت گیری خواهد شد_دلچسب
- امسال ۹۳ درصد سفرها در اربعین جادهای بود_دلچسب
- لژیونر ایرانی در بوندسلیگا از ورزش خداحافظی میکند؟ – خبرگزاری ورزش ایران_دلچسب
- اسامی چند قسمت جشنواره فیلم برلین اظهار شد_دلچسب
- تشکیل ۲ خودروساز مجددا به بیشتر از ۴ هزار دستگاه در روز رسید_دلچسب
فقط ۵۰ دوز آن بین بیماران توزیع شد و ۳۵۰ دوز آن در انبارها خاک میخورد!
هیچکس پاسخگو نیست!
اعظمیان پافشاری میکند: انجمن در نوشته توزیع دارو هیچ نقشی ندارد و سازمان غذا و دارو توزیع دارو را در بین بیماران انجام میدهد و با وجود این که اثربخشی دارو به خصوص در کودکان برتری اول که زیر ۱۱ سال سن دارند قبول شدهاست، متأسفانه به بهانههای گوناگون داروی این بیماران قطع شدهاست. انجمن فقط بیماران تازه را شناسایی و به وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو معارفه میکند و سپس بیماران به داروخانههای منتخب معارفه خواهد شد تا دارویشان را تحویل بگیرند. فقط پیگیریها با انجمن است، اما در پروسه توزیع دارو انجمن دخالتی ندارد.
اعظمیان درمورد روال پیگیریها برای واردات دارو توضیح میدهد: از آنجاییکه برای تحریم شرکتهای ایرانی به طور مستقیم نمی توانند با شرکتهای امریکایی قرارداد ببندند، ما با یک شرکت واسطه لبنانی برای واردات دارو قرارداد بستیم و هنگامی ربط این شرکت واسطه با شرکت مهم قطع شد، ما برای واردات دارو به مشکل بر خوردیم و به همینخاطر ما با شرکت بایوژن امریکا داخل مذاکره شدیم که در روبه رو بیماران ایرانی تعهداتی دارید و جلسهای راه اندازی شد و ۴۰۰ دوز داروی رایگان به ما تعلق دادند که درمان بیماران به تعویق نیفتد، اما شش ماه طول کشید تا هلال احمر ما این دارو را داخل کرد و الان هم شش ماه است که این داروها در انبار مانده و توزیع نشدهاست.
به حرف های وی داروهای تزریقی و خوراکی بستگی به تشخیص و تجویز پزشک دارد و از نظر پروسه درمان چندان فرقی نمیکند.
رئیس انجمن بیماران اماسای پافشاری میکند: ما اینقدر سخن زدیم و مصاحبه کردیم خسته شدیم، اما هیچکس پاسخگو نیست!
ورود کمیسیون اصل ۹۰ به توزیع داروی بیماران SMA
نصرالله پژمانفر با اشاره به مراجعات بیماران SMA و پیگیری واردات دارو توضیح میدهد: کمیسیون اصل ۹۰ از ابتدا جستوجو بازدید این نوشته می بود که چرا واردات این داروها اتفاق نمیافتد. به ما اظهار کردند باید بازدیدهایی درمورد این دارو انجام و اشکار بشود که آیا میتواند تبدیل درمان یا پیشگیری از گسترش بیماری بشود یا خیر؟ از آنجایی که نظر قطعی در این عرصه وجود نداشت، نوشته اثربخشی داروها توسط معاونت تحقیقات وزارت بهداشت پیگیری شد.
وی با اشاره به برگزاری جلسهای بین انجمن بیماران SMA، کمیسیون اصل ۹۰، سازمان بیمه سلامت و سازمان غذا و دارو میافزاید: «در این جلسه که خردادماه سال جاری برگزار شد، اظهار کردند که تا این مدت تأثیر و اثربخشی داروی بیماران SMA اظهار نشدهاست، اما بالاخره با اصرار ما بخشی از داروها داخل شد، یقیناً اصرار ما توزیع دارو برای همه بیماران است. امیدواریم بازدید اثربخشی دارو توسط معاونت تحقیقات وزارت بهداشت زمانبر نشود و بتوانیم در اسرع زمان برای همه بیماران در همه سنین دارو برای اراعه داشته باشیم.»
پژمانفر پافشاری میکند: « یقیناً بر پایه مشاهدات و بازدیدهای میدانی که در سراسر سرزمین در این حوزه داشتیم و ربط با انجمن بیماران SMA برای ما اشکار شد که مصرف دارو در بیماران SMA حداقل میتواند از پیشرفت بیماری جلوگیری کند و این گزارشها را به وزارت بهداشت هم منتقل کردیم.»
بشود؛ در واقع وزارت بهداشت این توزیع دارو را به گفتن یک مسیر آزمایشی برای نهایی شدن واردات دارو انجام میدهد.»
پژمانفر در خصوص فراهم داروی بیماران SMA بالاتر از ۲۰ سال میگوید: «پیگیریهای ما فهمید کلیه بیماران SMA در همه سنین است، اما مقاومتی از ناحیه معاونت تحقیقات وزارت بهداشت وجود دارد که باید این نوشته تحقیقات را نهایی کنند. تا همین لحظه مدعی می باشند که نمی توانند نظر قطعی نسبت به اثربخشی داروی بیماران SMA داشتهباشند.»
رئیس سازمان غذا و دارو: بیماران در توزیع دارو مشکلی ندارند!
با همه اینها و بهرغم اظهارات رئیس انجمن و بیماران، سید حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو در رابطه با توزیع داروی بیماران SMA حرف هایاست: «داروهای بیماران «اسامای» برای برتری اول فراهم، توزیع و در اختیارشان قرار گرفت.»
وی در گفتگو با خبرگزاری دانشجو او گفت: «معاونت تحقیقات سازمان غذا و دارو تاثییر بخشی این داروها را بازدید کرد و نزدیک به یک ماه پیش دارو برای برتری دوم هم اغاز به توزیع شد. اکنون در حال توزیع دارو به بیماران برتری دوم هستیم که برخی از آنها دارو را دریافت کردهاند و کم کم هم این کار ادامه دارد.»
مطابق اظهارات رئیس سازمان غذا و دارو در هراستان داروخانه و بیمارستان مشخصی وجود دارد که داروی این بیماران را توزیع میکند و بیماران برتریدار با مراجعه به این مراکز میتوانند به راحتی داروی مورد نیاز خود را دریافت کنند.
محمدی در آخر خاطر نشان کرد: «بیماران SMA در توزیع دارو مشکلی ندارند و داروی بیمارانی که اسامی آنها را معاونت درمان برای ما ارسال کرده تحویل داروخانهها شدهاست.»
هر چند این اظهارات با اظهارات بیماران و رئیس انجمن ۱۸۰ درجه متفاوت است، اما امیدواریم دارو بالاخره به دست این بیماران برسد؛ بیمارانی که احتمالا این دارو آخرین امیدشان باشد!/جوان
منبع
