[ad_1]
به گزارش دلچسب
سالم‌خبر: مدیرعامل انجمن بیماران MPS ایران، او گفت: اواخر سال قبل سازمان غذا و دارو و شرکت فراهم کننده داروی این بیماران به ما وعده دادند که امسال دارو به دست بیماران خواهد رسید، اما متأسفانه فروردین ماه رو به آخر است و تا این مدت بیماران چشم انتظار دریافت دارو می باشند.
سارا نوری با گفتن این که دارو داخل ایران نشده است، گفتن می‌کند: شرکت فراهم کننده دارو ادعا می‌کند نتوانسته است دارو تهیه کند. سازمان هم معتقد است برای تهیه دارو نتوانسته است ارز فراهم کند. در نتیجه مشکل فراهم دارو هم چنان وجود دارد.
وی با گفتن این که دارو‌ها بر پایه تیپ بیماری متفاوت است، ادامه می‌دهد: اکنون در فراهم داروی تیپ یک مشکلی وجود ندارد، اما در تیپ چهار
و شش با مشکل نبوده است دارو روبه رو هستیم.
آخرین مطالب
وی با گفتن این که این دارو عملا آنزیم زنده است و در صورتی که بیمار دریافت نکند، مشکلات تنفسی، ریوی و قلبی برای فرد تشکیل می‌شود، اظهار می‌کند: در صورت فراهم نشدن دارو، خطر مرگ افراد را تهدید می‌کند. در سرزمین نزدیک به پانصد بیمار شناسایی شده اند، ولی پیش بینی ما ابتلای بیشتر از هزار نفر در سرزمین است.
نوری ادامه می‌دهد: این بیماران بسته حمایتی دارند و فراهم داروهایشان رایگان است، چراکه این بیماری در زمره بیماری‌های صعب العلاج است؛ اما از آنجا که ویال دارویی این بیماران آنزیم زنده است، هیچ جانشین دارویی ندارد.
مدیرعامل انجمن بیماران MPS می‌افزاید: آخرین تعهدی که برای فراهم دارو
داده شد، ۲۰ اسفندماه می بود که متأسفانه هیچ دارویی داخل داروخانه‌ها نشد. در مرحله سپس وعده دادند تا ۵ فروردین دارو می‌رسد. آخرین تعهدی هم که دادند، سپس از ۱۳ فروردین می بود که تا این لحظه حتی یک مورد هم به دست بیمار نرسیده است.
نوری گفتن می‌کند: این بیماری تیپ‌های مختلفی دارد. اکنون برای تیپ سه اصلا دارو حاضر نیست، برای تیپ دو هم تا بحال داروی موردنیاز داخل ایران نشده است. اکنون دارو‌هایی که داخل ایران شده اند، برای تیپ یک، چهار و شش می باشند که آن هم با مشکل روبه رو است.
وی این مسئله را هم یادآوری می‌کند که پیوند مغز استخوان بهترین راه حل درمان برای این بیماران است که اکنون در ایران زیاد هزینه‌بر است./ شهرآرا نیوز
دسته بندی مطالب
[ad_2]منبع
