وزارت بهداشت انتشار کردن هرگونه آمار مرگ‌ومیر بیماران خاص را ممنوع کرده است_دلچسب

سالم‌خبر: رئیس بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص، او گفت: ما در قبل آمار‌های مرگ و میر بیماران را از واحد‌های گوناگون می‌گرفتیم، اما از چندین سال قبل، بخشنامه‌ای صادر شد با این مضمون که آمار مرگ و میر بیماران خاص دیگر انتشار نشود یا به دست ما نرسد؛ که به جستوجو آن، وزارت بهداشت نیز دیگر این آمار‌ها را در اختیار ما نگذاشت.

فاطمه هاشمی در او گفت‌وگویی در رابطه آمار بیماران خاص، گفت: تا کنون نزدیک به ۱۹ هزار بیمار مبتلا به تالاسمی، نزدیک به ۱۳ هزار بیمار هموفیلی و ۹۰ هزار بیمار MS در سطح سرزمین داریم. در خصوص بیماری سرطان نیز، مطابق گزارش وزارت بهداشت در سال قبل، نزدیک به ۱۲۰ هزار بیمار تازه ثبت و اضافه شده است. هم‌این چنین شمار بیماران دیالیزی نیز به نزدیک به ۴۲ الی ۴۳ هزار نفر می‌رسد. یقیناً از وقتی که پیوند کلیه به‌طور جدی در سرزمین انجام گرفت، تا کنون بیشتر از ۵۰ هزار مورد پیوند زده شده؛ اما نمی‌دانیم چند نفر از این تعداد تا این مدت زنده می باشند یا چه تعداد پیوند را بعد زده‌اند.

*چرا نمی‌دانید؟

ما در قبل آمار‌های مرگ و میر بیماران را از واحد‌های گوناگون می‌گرفتیم، اما از چندین سال قبل، بخشنامه‌ای صادر شد با این مضمون که آمار مرگ و میر بیماران خاص دیگر انتشار نشود یا به دست ما نرسد؛ که به جستوجو آن، وزارت بهداشت نیز دیگر این آمار‌ها را در اختیار ما نگذاشت.

*علت این تصمیم چه می بود؟

علت این تصمیم به طور آشکار برای ما اشکار نیست؛ فقطً طی پیگیری‌هایی که از مراکز درمانی استان‌ها برای دریافت آمار مرگ و میر بیماران خاص داشتیم، اظهار کردند که اجازه این کار سلب شده است و دیگر آماری را به ما ندادند.

*بخشنامه مذکور در دوران کدام دولت صادر شد؟

این اتفاق در دو سال قبل رقم خورد.

*کدام بیماری‌ها در ایران به طور رسمی ذیل بیماری‌های خاص طبقه‌بندی خواهد شد؟ حرف های می‎‌شود بیماری‌هایی نظیر سرطان و MS در رَسته بیماری‌های خاص طبقه‌بندی نمی‌شوند؛ این سخن صحت دارد؟

وقتی که سرفصلی تحت گفتن «بیماری‌های خاص» نقل شد، به دوران سازندگی برمی‌گردد؛ در سال ۱۳۷۵ سه گروه مبتلا به «تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی» را

به دولت نظر دادیم که به‌گفتن بیماران خاص شناخته شوند. تعریف ما از بیمار خاص، بیماری است که مادام‌العمر و به طور مستمر به درمان نیاز دارد. بر همین مبنا، مطرح پیشنهادی در هیئت دولت آقای هاشمی تصویب شد که این بیماران هم رایگان بیمه شوند و هم خدمات درمانی را به طور رایگان دریافت کنند. چندین سال سپس نیز در اغاز هر دوره ریاست جمهوری، از سوی بنیاد نامه‌ای در خصوص به رسمیت شناختن بیماری‌های سرطان و ام‌اس ذیل سرفصل بیماری‌های خاص به دولت ارسال می‌شد، اما هیچ‌یک از دولت‌ها حاضر به قبول این نظر نشدند.

*چرا با این خواست موافقت نشد؟

در صورت پذیرفتن سرطان و MS در دسته بیماری‎‌های خاص، حتی فرانشیز دارویی (آن قسمت از هزینه درمان که توسط خودِ بیمه‌شونده پرداخت می‌شود، فرانشیز نام دارد) نیز نباید از سوی بیمار پرداخت می‌شد و ملزم می بود دارو به طور کاملاً رایگان در اختیار بیمار قرار بگیرد. اما تا کنون وزارت بهداشت و دولت‌ها این خواست را نپذیرفته‌اند و بیماران MS و سرطان، در پروسه درمان خود باید فرانشیز پرداخت کنند.

*با این تفاسیر یعنی هزینه دارو و درمان فقط برای سه گروه از بیماران خاص رایگان است؟

بله، بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی روال درمان خود را به طور رایگان سپری می‌کنند. هرچند بیماران تالاسمی چند سالی است که با برخی مشکلات در این عرصه روبه رو می باشند؛ به طور مثال این بیماران اخیراً برای داروی «دسفرال» [که پیش‌تر به طور رایگان در اختیارشان قرار می‌گرفت]، موظفند هزینه پرداخت کنند؛ که این خلاف مصوبات است.

*موجودی بانک دارویی سرزمین تا چه حد پاسخگوی نیاز بیماران است؟ در این بین چه مقدار با افتدارویی روبه‎‌رو هستیم؟

در خصوص بیماران دیالیزی، خوشبختانه با مشکل افتدارو به طور جدی روبه رو نیستیم. اما در رابطه با بیماران مبتلا به سرطان، مشکل قدری جدی‌تر است؛ دارو‌ها مقطعی کمیاب خواهد شد و امکان پذیر فراهم آن‌ها برای زمان طویل میسّر نشود. هم‌‎این چنین برخی اوقات در تهیه دارو برای بیماران تالاسمی، هموفیلی و ام‌اس نیز با این مشکلات روبه رو هستیم.

در بخشی از گفتگو اشاره کردید

هزینه‌های دارو و درمان برای مبتلایان به سرطان، همه و کمال رایگان نیست؛ سطح قیمت این دارو‌ها چطور است؟ آیا بیماران مبتلا به سرطان در تهیه دارو با مشکل روبه رو نمی‌شوند؟

متأسفانه برخی دارو‌های بیماری سرطان، که تحت پوشش بیمه نیستند، برای یک دوره مصرف ماهانه قیمتی بالغ بر ۵۰ الی ۶۰ میلیون تومان دارند. مشکل اساسی برای بیماران شیمی‌درمانی، علاوه بر پرداخت هزینه، این است که این گروه برای فراهم دارو ابتدا باید به داروخانه مراجعه کنند، سپس قبول سازمان‌های بیمه‌گر را اخذ کنند تا بتوانند از دیگر خدمات منفعت‌مند شوند. در صورتی که در سرزمین‌های گسترش‌یافته طبق معمولً دارو‌های شیمی‌درمانی در داخل بیمارستان‌ها وجود دارند و بیمار شخصاً به جستوجو خرید دارو نمی‎‌رود؛ بلکه با مراجعه به بیمارستان، تزریق خود را انجام می‌دهد. دارو‌های تزریقیِ شیمی‌درمانی قابل منفعت گیری شخصی در منزل نیست که بیمار خودش آن را تهیه کند، بلکه بیمارستان‌ها و مراکز درمانی وابسته باید از این نظر فراهم باشند.

*با دقت به این که خاص بودن این بیماری‌ها دقت و رسیدگیِ اختصاصی‌ای را از سوی دولت و نهاد‌های ذیربط می‌طلبد، شما مقدار حمایتو رسیدگی دولت را در این عرصه چطور برسی می‌کنید؟ آیا در قیاس با دُوَلِ قبل، پیشرفت بخصوصی حاصل شده؟

خیر، در قیاس با دولت‌های قبل پیشرفت بخصوصی حاصل نشده است. با این که بودجه‌ای هم به این کار تعلق داده شده، اما امروزه تعداد بیماران و بیماری‌ها زیاد تر شده؛ که همین نوشته تاحدودی امکان پذیر کیفیت رسیدگی را تحت تأثیر قرار دهد و این خارج از کنترل ما و دولت است.

*صرف نظر از مطالبات دارویی و درمانی، بیماران خاص دغدغه فرد دیگر هم دارند؟

بله، زیاد. به طور مثال، «اشتغال» یکی از با اهمیت ترین دغدغه‌های این بیماران است. این افراد به علت ابتلا به یک بیماری خاص طبق معمولً از سوی کارفرمایان، بنا به دلایل گوناگون، برای استخدام در مشاغل قبول نمی‌شوند. در مراتب بعدی، همانند همه جامعه، مشکلات مسکن و معیشت نیز برای این گروه نقل است و مطالبات آن‌ها فقطً در خدمات درمانی خلاصه نمی‌شود.