۶۸ بیمار مبتلا به بیماری EB (پروانه‌ای) در استان فارس شناسایی شدند_دلچسب

مهرداد شریفی با یادآوری این که بیست و پنجم تا سی یکم اکتبر مصادف با  ۴ تا ۱۰ آبان، هر ساله به نام  هفته جهانی شناخت بیماری EB یا پروانه‌ای نامگذاری شده است، او گفت: مقصد مهم هفته جهانی شناخت بیماری «EB»، تلاش برای معارفه این بیماری و جلب دقت زیاد تر مسئولان و مردم، فراهم کردن امکانات درمانی مناسب برای بیماران مبتلا، خبر‌رسانی عمومی، پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به این بیماری و تشویق به حمایتاز این بیماران و خانواده‌های آنان در جهان است.

وی با اشاره به این که بیماری EB یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلالات ژنتیکی نادر است که بر بزرگترین اندام بدن یعنی پوست، تأثیر می‌گذارد، افزود: در افراد سالم، لایه خارجی پوست به پشتیبانی قلاب‌های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده اند و این قلاب‌ها مانع حرکت جداگانه این دو لایه خواهد شد که در افراد مبتلا

به بیماری EB به علت نقص در تشکیل پروتئین، این قلاب‌ها به درستی ساخته نمی‌شوند.

شریفی در ادامه گفت: در دنیا به کودکان مبتلا به بیماری EB ، کودکان پروانه‌ای می‌گویند، چون پوست این بیماران همانند بال‌های لطیف و نازک پروانه به شدت شکننده است و با اندکی تماس دچار تاول شده و با پیشروی زخم، کم کم بافت پوست از بین می‌رود.

او گفت: زخم‌های این کودکان زیاد دردناک است و در صورت محرومیت از مراقبت‌های اختصاصی، زخم‌های آن‌ها تا اندام‌های داخلی نیز پیش می‌رود و به اندازه‌ای که کم کم برخی اندام‌ها در تاثییر عمیق‌تر شدن زخم‌ها از بین رفته و صدمه‌های جبران‌ناپذیر به بیمار داخل می‌شود.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز اصرار کرد: تا بحال هیچ درمان قطعی برای این بیماری اشکار نشده و اکنون، درمان‌ها زیاد تر در حد تسکینی و پیشگیرانه به منظور جلوگیری از پیشروی زخم‌ها بوده و هدفشان افت درد و نشانه‌های بیماری به اختصاصی از طریق آموزش و توانمندسازی خانواده‌ها است.

وی یادآور شد: دانشگاه علوم پزشکی شیراز به گفتن یکی از قطب‌های بزرگ اراعه

دهنده خدمات درمانی به بیماران EB، تا بحال با منفعت گیری از ظرفیت‌های حاضر و با منفعت‌گیری از توان اساتید توانمند و همراهی خیرین قدم‌های ارزشمندی در راستای از بین بردن نیازهای بیماران و افت آلام آنان و خانواه‌هایشان برداشته است.

شریفی با اشاره به این که تا بحال ۶۸ بیمار مبتلا به EB در استان فارس شناسایی شده است، فرمود: اراعه بیشتر از ۱۲۰ خدمت تخصصی و فوق تخصصی شامل ویزیت بیماران، دندانپزشکی، ۲۰ خدمت جراحی ترمیمی و پلاستیک، ۱۰ خدمت بالن مری و واکسیناسیون رایگان بیماران در مقابله با بیماری آنفولانزا از جمله خدمات اراعه شده به این بیماران است.

به حرف های معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز، هزینه‌های بالای درمانی و هزینه‌های نهان این بیماری، کمیاب بودن و گران بودن پانسمان‌ها، کرم‌ها و داروهای موردنیاز آنان با دقت نبوده است پوشش بیمه‌ای از جمله چالش‌های این گروه از بیماران است.

شریفی افزود: با دقت به انحصاری بودن پانسمان مورد منفعت گیری این بیماران، تامین و توزیع این پانسمان‌ها از سوی وزارت بهداشت به انجمن مردم نهاد خانه EB واگذار شده است./ایسنا