>> وزارت بهداشت انتشار آمار مرگ و میر بیماران خاص را ممنوع کرد؛ دلایل و اثرات بر شد >> وزارت بهداشت از آمارهای مرگ و بیماران خاص، از جمله تالاسمی، هموفیلی، دیالیزی، سرطان و MS، جلوگیری کرده است. این محدودیت از طریق بخشنامهای شده که قبلاً آمارها را از واحدهای گوناگون جمعآوری میکردند، نیست.
فاطمه هاشمی، رئیس بنیاد خیریه امور بیماریهای خاص، در مصاحبهای ä ما در پیش از این آمارهای مرگ و میر را ازهای مختلف دریافت میکردیم، اما از چندین سال قبل، وزارت بهداشت این آمارها را دیگر در اختیار ما نگذاشت. او- ۱۹ هزار بیمار تالاسمی، ۱۳ هزار هموفیلی و ۹۰ هزار مبتلا به MS در سطح کشور وجود دارد.
یهای خاص، تا به امروز موفق نشده است. این در حالی که تعریف بیماری خاص در بنیاد بر بیماریهای مادامالعمر و نیازمند درمان پیوسته استوار است.
دلیل عدم پذیرش افزودن سرطان و MS به فهرست بیماریهای خاص، این است که در این صورت coût دارواً به بیمه و بیماران نباید íz پرداخت کنند. اما در حال حاضر، بیماران مبتلا به این دو بیماری برای داروهای خود íz میپردازند. بر اساس اظهارات، برخی داروهای سرطان که تحت پوشش بیمه قرار نمیگیرند، هزینه ماهانهای بین ۵۰ تا ۶۰ میلیون تومان دارند.
ودیت آمارهای مرگ و نه تنها مانع شفافیتست، بلکه به دستگیری از منابع لازم برای تحسین خدمات درمانی نیز منع میشود.
لازمه است تا í و نهادهای مرتبط، با تضمین حریم خصوصی، مسیرهایی برای بخشگذاری آمارهای إجمالی، بدون هویت ند. >> در ادامه مصاحبه فاطمه هاشمی، رئیس بنیاد خیریه امور بیماریهای خاص، به بررسی عمیقتر آثار این محدودیت بر روی بیماران و نظام سلامت کشور میپردازیم.
او تأکید کرد که عدم دسترسی به آمار دقیق مرگ و میر، نه تنها مانع برنامهریزی دقیق درمانی و توزیع منابع میشود، بلکه امکان ارزیابی مؤثر درمانیها و داروها را نیز از دست میدهد.
نیاز به منظم و دارند، نقصانهای دارویی را پیشبینی و جلوگیری از بحران کند.
اما پس از قطع دسترسی به این اطلاعات، تیمهای تخصصی بنیاد مجبور به استناد بر تخمینیها و نظرات í شدهاند که دقت کمتری دارند. این موضوع بهویژه در مقابله با شیوع عفونیهای در واحدهای دیالیزی و کلیه، که بیماران این گروهها به دلیل سیستم ایمنی ضعیفترشان در معرض خطر بیشتری قرار دارند، مشکلساز شده است.
فاطمه هاشمی افزود ما امروز نمیدانیم سالانه چند تن از بیماران دیالیزی به دلیل عفونتهای خطیر مانند سی یا B و C در مرکز درمانی مبتلا میشوند.
این اطلاعات نه تنها برای کنترل عفونت ضروری است، بلکه برای تخصیص بودجه به تجهیزات استریلسازی و آموزش پرسنل نیز کلیدی است. در خصوص بیماران مبتلا به تالاسمی، او گفت بدون آمار دقیق مرگ و میر، نمیتوانیم بفهمیم آیا بهبودهای اخیر در תרپتهای یا انتقال जीن، تاثیر واقعی بر طول عمر داشتهاند یا خیر.
این در حالی است که هزینههای این درمانها بسیار بالا است و نیاز به توجیه علمی دارد. او همچنین به مشکل عدم شفافیت در داروهای (داروهای بیماریهای نایاب) اشاره کرد و گفت بیماران مبتلا به بیماریهای نایاب مانند í یا برخی فرمهایMS پیشرفتشده، اغلب به داروهای بسیار گرانقیمت نیاز دارند که تحت پوشش بیمه نیستند.
بدون آمار دقیق تعداد بیماران و نرخ بقا، قیمت با شرکتهای دارویی یا درخواست ازรัฐ بسیار دشوار میشود. فاطمه هاشمی در پاسخ به سؤال دربارهٔ نقش بینالمللی در رفع این محدودیت، گفت سازمانهای جهانی مانند WHO و همواره تأکید کردهاند که جمعآوری دادههای یک اساسی نظام سلامت قوی است.
ما چندین بار از این سازمانها تقاضای کمک فنی برای راهاندازی سامانه- و کردهایم، اما تا به امروز پاسخ مثبت دریافت نکردهایم. او افزود حتی اگر به دلایل امنیتی یا سیاسی، انتشار آمار جزئی ممنوع باشد، میتوانستیم حداقل آمارهای به سطح استان یا بیماری بدون هویت فردی منتشر کنیم.
این کار نه تنها حریم خصوصی را حفظ میکند، بلکه امکان مقایسه بینالمللی و یافتن بهترین روشها را فراهم میسازد. در بخش دیگری از مصاحبه، فاطمه هاشمی به نقش رسانهها در افزایش آگاهی عمومی پرداخت و گفت رسانهها میتوانند با انتشار گزارشهای تحقیقی و مصاحبه با متخصصان، فشار عمومی را برای رفع این محدودیت افزایش دهند.
وقتی مردم متوجه شوند که عدمیت در آمار میتواند مستقیماً بر سلامت و طول عمر تأثیر بگذارد، تقبل این موضوع را دشوارتر میسازد. او همچنین به نقش دانشگاهها و ón اشاره کرد و گفت دانشگاههای پزشکی میتوانند با استفاده از روشهای ç و دسترسی محدود به دادههای، های معقولی از ارائه دهند.
ما در حال مذاکره با چند دانشگاه برای انجام مطالعهٔ در این زمینه هستیم. در پایان، فاطمه هاشمی امیدوار شد که با تغییر نگرش و توجه بیشتر به ارزش دادهها در تصمیمگیریهای سلامتی، این محدودیت رفع شود. او گفت سلامت یک حق اساسی است و حق دسترسی به اطلاعاتی که میتواند این حق را تقویت کند، نیز باید محترم باشد.
امیدواریم در آینده نزدیک، شاهد یک نظام سلامت شفافتر و دادهمحور باشیم. این مصاحبه نشان میدهد که مسألهٔ انتشار آمار مرگ و میر بیماران خاص نه تنها یک موضوع اداری است، بلکه بهعمق در mé، عدالت توزیع منابع و حق بیماران در دسترسی به اطلاعاتی که میتواند على خود را بهبود دهد، ریشه دارد.
رفع این محدودیت نیازمند همکاری متعدد- بین وزارت بهداشت، بنیادهای خیریه، دانشگاهها، سازمانهای بینالمللی و جامعه مدنی است تا یک نظام سلامت قوی، شفاف و پاسخگو ساخته شود. در ادامه بررسی اثرات حجب آمار مرگ و میر بیماران خاص، لازم است به تحلیل سیستماتیک این سیاست و پیامدهای آن بر روی مختلف لایههای نظام سلامت بپردازیم.
این محدودیت نه تنها یک مسئلهٔ اداری است، بلکه در لایهٔ سیاستگذاری، توزیع منابع، نوآوری درمانی و اعتماد عمومی به نظام سلامت، عواقب عمیقی دارد. از نظر سیاستگذاری، عدم دسترسی به دادههای دقیق، مانع ایجاد سیاستهای مبتنی بر شواهد میشود. تصمیمگیران در وزارت بهداشت و دیگر نهادهای مرتبط، برای تخصیص بودجه، تعیین اولویتهای درمانی و ارائهٔ قانونمندی، به جای دادههای واقعی، باید بر اساس تخمینیها، گزارشهای یا تجربه شخصی عمل کنند.
این موضوع میتواند به تخصیص نادرست منابع منجر شود؛ برای مثال، اگر یک بیماری خاص در یک منطقه نرخ بالاتری داشته باشد اما این پنهان بماند، منابع بهطور منصفانه به آن منطقه تخصیص نخواهد شد. علاوه بر این، در حوزهٔ نوآوری درمانی و ارزیابی فناوریهای جدید (مثل داروهای یا های ژنتیکی)، نیاز به دادههای و برای انجام، مطالعهٔ IV و ارزیابی وجود دارد.
بدون این دادهها، شرکتهای دارویی و ón ممکن است نشان دهند تا در ایران đầu tư کنند، یا نتایج مطالعاتشان را به دلیل عدم قابلیت اعتبارسنجی محلی، در مجلات بینالمللی منتشر نکنند. فاطمه هاشمی در این باره گفت ما امروز شاهدیم که برخی شرکتهای دارویی بینالمللی، به دلیل عدم شفافیت در دادههای í، ترجیح میدهند خود را در کشورهای همسایه یا حتی دورتر انجام دهند.
این نه تنها مانع دسترسی به های نوین برای بیماران ایرانی میشود، بلکه فرصتهای همکاری علمی و فناوری را نیز از دست میدهیم. از نظر اقتصادی، حجب آمار میتواند هزینههای نظام سلامت را افزایش دهد. وقتیان نمیتوانند دقیقاً بفهمند کجا و چگونه منابع به بهترین شکل مصرف میشوند، احتمال هدر رفتن بودجه افزایش مییابد.
برای مثال، اگر داروی ارزان و مؤثری برای یک بیماری خاص وجود داشته باشد اما به دلیل عدم آگاهی از نرخ استفاده و مرتبط، به جای آن داروی گرانقیمت و کم مؤثرتری انتخاب شود، هزینههای نظام سلامت افزایش مییابد.
علاوه بر این، بیماران و خانوادههایشان، در غیاب اطلاعات واضح، ممکن است به دنبال های غیرمؤثر یا حتی مضر (مثل داروهای العشبی غیرمجاز یا های é بدون مجوز)گردند، که علاوه بر خطر بر سلامت، هزینههای جیبی اضافی را بر عهدهٔ آنها میگذارد. از نظر اجتماعی و فرهنگی، حجب آمار میتواند اعتماد عمومی به نظام سلامت را تضعیف کند.
وقتی مردم احساس میکنند که اطلاعات مهمی درباره سلامت و از آنها پنهان میشود، است به تئوریهای توطئه یا منابع غیررسمی برای یافتن اطلاعات متوسل شوند. این موضوع میتواند به انتشار اطلاعات نادرست و ایجاد ترس و اضطراب بیدلیل منجر شود. فاطمه هاشمی در این باره افزود در سالهای اخیر، شاهد افزایش جستجوهای آنلاین برای یافتن اطلاعات درباره بیماریهای خاص در ایران بودهایم.
این جستجوها اغلب به سایتهای غیرمعتبر یا حتی فریبنده منجر میشوند و مردم را در معرض خطر قرار میدهند. برای رفع این مشکلات، فاطمه هاشمی یک چارچوب جامع پیشنهاد داد که شامل چندین لایه است لایهٔ فنی ایجاد یک سامانه- و که دادههای را به صورت و بدون هویت فردی جمعآوری و منتشر کند. این سامانه باید از استانداردهای بینالمللی مانند یا FHIR برای انطباق با سامانههای سلامت الکترونیکی استفاده کند.
لایهٔ قانونی وضع یک قانون واضح که حریم خصوصی را حفظ کند اما در عین حال انتشار آمار برای مقاصد بهداشت عمومی را اجباری سازد. این قانون باید تعریفات واضحی برای آمار و هویت فردی داشته باشد تا ابهام را رفع کند. لایهٔ سازمانی تشکیل یک کمیتهٔ مستقل تحت نظارت مجلس یا یک سازمان بینالمللی (مثل WHO) که مسئول نظارت بر اجرای این سامانه و اطمینان از رعایت اصول اخلاقی و قانونی باشد.
لایهٔ عمومی اجرای یک تبلیغاتی برای آگاهیسازی عمومی از اهمیت دادههای در بهبود خدمات سلامت و رفع نگرانیهای حریم خصوصی. او تأکید کرد که این چارچوب نه تنها باید در سطح ملی اجرا شود، بلکه باید در همکاری با سازمانهای بینالمللی مانند WHO، و OECD طراحی شود تا از بهترین تجارب جهانی استفاده شود و انطباق با استانداردهای جهانی داشته باشد.
در پایان، فاطمه هاشمی گفت ما نه در انتظار یک نظام کامل و بینقص هستیم، بلکه آمادهایم تا گامهای کوچک اما معنادار برداریم.
یک سامانه- و در یک استان، منتشر کردن گزارشهای ماهانهٔ برای سه گروه بیماری خاص، و ایجاد یک پلتفرم آنلاین برای دسترسی عمومی به این اطلاعات، میتواند نقطهٔ شروع خوبی باشد. او افزود هر گامی که در سمت شفافیت و استفاده از دادهها برداریم، نه تنها به بهبود خدمات سلامت برای بیماران خاص کمک میکنیم، بلکه بنگاهی برای یک نظام سلامت قویتر، عدالتجوی و پاسخگو برای تمام ایرانیان میگذاریم. این دیدگاه نشان میدهد که حل مسألهٔ حجب آمار مرگ و میر نیازمند تغییر نگرش است از دیدن دادهها به عنوان تهدیدی برای حریم خصوصی، به دیدن آنها به عنوان ابزاری برای تقویت حریم خصوصی از طریق بهبود خدمات و جلوگیری از ضرر قابل پیشبینی.
