۶۸ مورد بیماری EB در فارس شناسایی شد؛ مراقبتهای محدود و هزینههای بالا هم głóهاند, به گزارش خبررسان، ۶۸ بیمار مبتلا به بیماری EB یا پروانهای در استان فارس شناسایی شده است. این تعداد نشاندهنده نیاز جدی به آگاهی más و خدمات درمانی تخصصی است. مهرداد شریفی، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز، کرد که هر ساله از ۲۵ تا ۳۱ اکتبر، معادل ۴ تا ۱۰ آبان، بهعنوان هفته جهانی شناخت بیماری EB شناخته میشود.
تیکی نادر توصیف کرد که بر پوست، بزرگترین عضو بدن، تأثیر میگذارد.
در سالم، لایههای پوست توسط پروتئینهای کراتین و کلاژن به هم چسبیده و حرکات جداگانه را منع میکنند، اما در بیماران EB این ی به دلیل نقص در پروتئین، به درستی نمیشوند. شریفی افزود در جهان، به عنوان کودکهای پروانهای مشهور هستند، چون پوستشان به بالهای و پروانه است و با تماس کم جای زخم میشوند.
دف اصلی، کاهش درد و مدیریت علائم از طریق آموزش و توانمندسازی خانوادهها و تعزیز مهارتهای مراقبت است.
دانشگاه علوم پزشکی شیراز به عنوان یکی از מרכזهای اصلی ارائه خدمات درمانی به بیماران EB در جنوب کشور عمل کرده است. تا به حال، žím मौजूदा सुविधाओं و الأساتذه و é خیرین، أکثر از ۱۲۰ سرویس تخصصی و فوقتخصصی از جمله ویزیت، دندانپزشکی، خدمات جراحی ترمیمی و پلاستیک، für ارائه شده است.
شریفی هزینههای بالا-y العلاج و هزینههای مخفی، ناهمارگی و گرانی بانداجها، کریمها و داروهای لازم را به عنوان چالشهای اصلی برای این بیمار برشمرد و ا ضاف کرد که یک مشکل کبیر است. او در پایان گفتایروزاره الصحه ı EB समाज.
