>> نقص حاد داروی فیبرینوژن و خروج ۸۰۰ هزار لیتر پلاسما به خارج >> امین افشار، رئیس هیأتمدیره کانون هموفیلی، اخباری نگرانکننده را درباره وضعیت بیماران هموفیلی در کشور ارائه داد. او اظهار کرد که از ابتدای سال امروز، ۲۴ بیمار تحتِ تحت تأثیر جان خود را به دلیل عدم دسترسی به دارو ضروری از دست دادهاند. این وضعیت به دلیل عدم داروی فیبرینوژن، که برای vêการ تخثر خون ضروری است، بوجود آمده است.
افشار توضیح داد که داروی فیبرینوژن یک دارو وارداتی است و از استخراج میشود. او به این نکته حساس که, کرد. او گفت ۸۰۰ . وی تأکید کرد که مشکل اساسی این است که افشار گفت. رئیس کانون هموفیلی اضافه کرد s אז ۳۰۰, . او همچنین اشاره کرد که سازمان غذا و دارو عتبر ۸۰ ۹_ ور .
خواهیم داشت.
او افزود این مقدار پلاسما میتواند برای تولید حدود ۸۰ میلیون یونیت فاکتور ۹ به کار رود، که دقیقاً مقدار مورد نیاز سالانه ما است. وی ادامه داد سازمان غذا و دارو در بیانیههای خود خامفروشی پلاسما را رد کرده است، اما در عمل هیچ نظارتی برای جلوگیری از این کار انجام نمیشود.
افشار اظهار داشت این بین گفتار و عمل، باعث شده که پلاسما به عنوان یک دارو حیاتی، به سادگی به خارج از کشور فروخته شود.وند.
او تأکید کرد این مشکل نه تنها یک مشکل پزشکی است، بلکه یک مشکل انسانی و حقوقی است. افشار در خصوص پیشنهادات برای رفع این مشکل گفت باید فوراً یک سامانه ملی جمعآوری و ذخیرهسازی پلاسما ایجاد کنیم. او افزود این سامانه باید تحت نظارت مستقیم وزارت بهداشت باشد و شامل های پیشرفته، انبارهای یخچالی و سامانهای برای ردیابی پلاسما از جمعآوری تا مصرف شود.
او ادامه داد علاوه بر این، باید قانونی وضع کنیم که خالصفروشی پلاسما را به عنوان جرم محسوب کند و مجازاتهای سنگینی برای آن در نظر بگیرد.
رئیس کانون هموفیلی در پایان گفت ما منتظر نیستیم تا عدد بیماران فوتشده افزایش یابد. باید امروز عمل کنیم. او از مسئولان دولتی تقاضا کرد به جای بیانیههای تکراری، اقدامات ملموسی بگیرید. افشار با اشاره به تجربههای موفق کشورهای همسایه گفت در ترکیه و عراق، سامانههای ملی پلاسما با موفقیت عمل کرده و نیاز داخلی به دارو را پوشش دادهاند.
او افزود ما میتوانیم از این تجارب الهام بگیریم و به سرعت عمل کنیم. او در پایان گفت بیماران هموفیلی و خانوادههایشان حق دارند تا به دارو زندگی دسترسی داشته باشند. این حق نه یک تسهیل است، بلکه یک ضرورت اساسی است. افشار تأکید کرد ما تا زمانی که این مشکل حل نشود، دست از آگاهیدهی و فشار بر مسئولان نخواهیم کشید.
برای درک بهتر ریشههای این بحران، لازم است به تاریخچه جمعآوری پلاسما در ایران نگاهی بیندازیم. قبل از سال ۲۰۱۰، جمعآوری پلاسما عمدتاً توسط مرکز خون کشور انجام میشد و تحت نظارت مستقیم وزارت بهداشت قرار داشت. اما با ورود شرکتهای خصوصی به این حوزه و عدم وجود قوانین سختگیرانه، ه جمعآوری به تدریج به یک کسبوکار تجاری تبدیل شد.
افشار در این باره توضیح داد شرکتهای خصوصی تحت شعار کمک به بیمار، پلاسما را از افراد نیازمند خریداری میکردند، اما به جای استفاده داخلی، آن را به خارج از کشور صادر میکردند. او افزود این شرکتها به دلیل قیمتی بین ایران و اروپا، سودهای قابل توجهی کسب میکردند، در حالی که بیماران داخلی دچار نقص میشدند.
وی ادامه داد مثال واضح این است که یک لیتر پلاسما در ایران به حدود ۲۰۰ هزار تومان خریداری میشود، اما در آلمان بعد از پردازش و تبدیل به فاکتور ۹، به حدود ۲ میلیون تومان ارزش دارد. افشار گفت این ۹۰۰ درصدی، اصلی حرکت پلاسما به خارج است.
رئیس کانون هموفیلی در مورد نقش سازمان غذا و دارو گفت این سازمان موظف است که تحت قانون دارو و تجهیزات پزشکی، هر دارو وارداتی یا داخلی را بررسی و تایید کند. او افزود اما در مورد پلاسما، که به عنوان ماده اولیه محسوب میشود، این سازمان نقشی نداشته و مسئولیت آن به عهده سازمان خون است. افشار تأکید کرد این تقسیم مسئولیت باعث شده که هیچهی ی بهطور کامل مسئول نباشد و این ی به شده است.
او گفت باید یک سازمان واحد تحت نظارت وزارت بهداشت ایجاد کنیم که تمام مراحل از جمعآوری تا توزیع را تحت نظر داشته باشد. وی در خصوص راهحلهای فوری گفت اولین گام، توقیف فوری های صادرات پلاسما به خارج است. افشار افزود وزارت بهداشت باید یک موقت بر صادرات بگذار تا تا زمان ایجاد سامانه ملی، نیاز داخلی برآورده شود.
او ادامه داد در، باید هزینههای جمعآوری را افزایش دهیم تا برای ان جذاب شود. افشار گفت در حال حاضر، یک لیتر به حدود ۲۰۰ هزار تومان خریداری میشود که این مقدار برای هزینههای dé و زمان ان کافی نیست. او پیشنهاد کرد این هزینه را به ۵۰۰ هزار تومان برسانیم و از بیمههای برای پوشش آن استفاده کنیم.
رئیس کانون هموفیلی در خصوص در تجهیزات داخلی گفت باید یک داخلی برای تبدیل به فاکتور ۹ بسازیم. او افزود این میتواند تحت نظارت یک از دانشگاههای علوم پزشکی و شرکتهای دانشبنیان باشد. افشار گفت هزینهٔ ساخت چنین ی به حدود ۵۰۰ میلیارد تومان میشود، اما این هزینه در نهٔ هزینههای واردات و خسارات ناشی از عدم درمانی، ضعیف است.
او در پایان گفت ما نه تنها نیاز به دارو داریم، بلکه نیاز به یک نظام ایمن و پایدار داریم. افشار تأکید کرد این نظام باید شامل آموزش ان، بهبود کیفیت، ردیابی الکترونیک و توزیع عادلانه باشد. او گفت اگر این کار را انجام دهیم، نه تنها مشکل هموفیلی را حل میکنیم، بلکه یک è برای سایر داروهای ای میسازیم.
