فوت ۲۶ بیمار هموفیلی به علت کمبودهای دارویی_دلچسب

رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران، به تشریح مسائل و مشکلات بیماران هموفیلی در سرزمین پرداخت.

امین افشار، روز سه شنبه ۲۶ فروردین ۱۴۰۴، در نشست خبری روز جهانی هموفیلی (۲۸ فروردین / ۱۷ آوریل)، او گفت: کانون هموفیلی از سال ۱۳۴۶ تأسیس شده و ۱۴ هزار بیمار هموفیلی را تحت پوشش دارد.

او گفت: بزرگترین شناخت جامعه از کانون هموفیلی، مطالبه گری هست برای این که زندگی بیماران بهبود یابد. اگر دارو در دسترس بیمار باشد، می‌تواند همانند دیگر افراد عادی زندگی کند. هنگامی دارو به مقدار مورد نیاز بیماران نباشد، هزینه‌های بسیاری برای جامعه دارد.

افشار در ادامه گفت: از سال ۱۴۰۰، با کمبودهای مقطعی داروهای بیماران هموفیلی روبه رو بوده‌ایم که یکی از آنها، فاکتور ۹ بوده است.

او گفت: صنعت پلاسما به طوری است که می‌تواند برای تهیه داروهای بیماران هموفیلی مورد منفعت گیری قرار گیرد.

افشار او گفت: یکی از مطالبات ما، شفاف

سازی صنعت پلاسما است که اشکار شود چه مقدار دارو از پلاسماهای جمع آوری شده تهیه می‌شود.

او گفت: از سال ۱۴۰۰، در برخی ماه‌ها با نبوده است فاکتور ۹ روبه رو بودیم.

افشار در ادامه گفت: سال قبل ۲۶ بیمار هموفیلی به علت کمبودهای دارویی در سرزمین فوت شدند. در سال تازه هم متأسفانه با مرگ و میر بیماران هموفیلی در سرزمین روبه رو بوده‌ایم.

افشار در ادامه گفت: خواست ما از سازمان غذا و دارو، تشکیل ذخیره استراتژیک دارو در سرزمین است.  اگر توزیع دارو در سرزمین یکنواخت باشد، ما ناظر بهبود حالت بیماران هموفیلی خواهیم می بود.

افشار در ادامه گفت: نظر ما به دولت این است که از کانون هموفیلی ایران در سیاست‌گذاری های دارو منفعت گیری کند تا هزینه‌ها افت اشکار کند.

احمد قویدل مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران او گفت: امسال تمرکز فدراسیون جهانی هموفیلی، بر روی زنان و دختران است.

او گفت: فدراسیون ۱۵۴ عضو دارد و فلسطین نیز

اخیراً به عضویت این فدراسیون در آمده است.

قویدل در ادامه گفت: این عمل فدراسیون جهانی هموفیلی در پذیرفتن فلسطین، مورد حمایتما قرار گرفت.

او گفت: همزمان با روز جهانی هموفیلی، یک همایش ملی تحت گفتن چالش‌های مدیریت درمان بیماری‌های هموفیلی داریم که مباحث مرتبط با بیماران مبتلا به هموفیلی را نقل می کنیم.

قویدل افزود: در این برنامه، موضوعاتی همانند دارو و درمان بیماران نیز مورد او گفت و گو قرار خواهد گرفت.

وی اظهار داشت: سخنگوی دولت، یکی از مهمانان همایش روز جهانی هموفیلی خواهد می بود که انتظار می‌رود مسائل بیماران هموفیلی در هیئت دولت، پیگیری شود.

وی با اشاره به شناسایی ۱۴ هزار بیمار اختلالات انعقادی در سرزمین، افزود: پیشنهاد ما این است که ازدواج فامیلی در جامعه صورت نگیرد.

قویدل با انتقاد از توزیع نابرابر داروهای بیماران هموفیلی در سرزمین، در ادامه گفت: بیماران هموفیلی به یک اندازه از دارو برخوردار

نیستند، در صورتی که نباید هیچ فرقی بین بیماران در تهران و دیگر شهرستان‌ها باشد.

در ادامه، معصومه صادق زاده بروجنی مدیرعامل کانون هموفیلی ایران او گفت: ایران، عضو فدراسیون جهانی هموفیلی است و بر پایه برنامه‌های این فدراسیون پیش می‌رود.

او گفت: مطالبه گری جامعه هموفیلی، یکی از برتری‌های کانون هموفیلی ایران است.

صادق زاده در ادامه گفت: با دقت به شعار فدراسیون جهانی هموفیلی که امسال اختصاصی زنان و دختران است، کانون هموفیلی ایران نیز در این راستا قدم بر می‌دارد.

او گفت: مرگ و میر مادران در میانه زایمان، فرزندآوری و…، از جمله موضوعات مهم در حوزه سلامت زنان و دختران باید به آنها دقت داشت.

صادق زاده او گفت: تابوشکنی در بیماری‌های اختلالات خون‌ریزی دهنده باید در جامعه اتفاق بیافتد.

او گفت: عدم دقت به این بیماری‌ها می‌تواند با صدمه‌هایی در جامعه همراه باشد.